“Ludzie płacą lekarzowi za pracę, za serce pozostają mu winni.” Lucius Annaeus Seneca Minor

Stwardnienie rozsiane – Światowy Dzień 25 maja 2016 r.

Stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać rezygnacji ze swoich pasji i marzeń. Życie po diagnozie zmienia się o 180 stopni, ale można ułożyć je na nowo i można dalej czerpać z niego radość.

Udowadniają to ambasadorki kampanii P.S. Mam stwardnienie rozsiane, które dzielą się swoimi pasjami, aby przełamać stereotypy dotyczące SM i zmotywować innych chorych do aktywnego życia.  25 maja 2016 roku obchodzimy Światowy Dzień SM. To dobra okazja aby pokazać, że ta choroba nie musi stać się centrum życia.

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych, na którą w Polsce choruje 45 tys. osób [1]. SM dotyka zazwyczaj osoby między 20. a 40. rokiem życia, tzw. młodych – dorosłych. Są to osoby, które wkraczają w dorosłość, są aktywne, mają wiele planów na przyszłość, które po rozpoznaniu choroby stają pod znakiem zapytania. Niewystarczający dostęp do wiedzy i wsparcia w ułożeniu swojego życia po diagnozie potęguje niepewność i lęk. Fundacja NeuroPozytywni przygotowała spot promujący kampanię P.S. Mam SM, który ma przekonać chorych, że SM nie oznacza porzucenia swoich marzeń, a chorobę można przekuć w motywację do działania.

„Chcę odczarować niepełnosprawność, bo wierzę że wszystko co nam się przydarza w życiu można zamienić w coś dobrego”. – mówi Iza Sopalska-Rybak, ambasadorka kampanii P.S. Mam SM.

„Biorę udział w kampanii P.S. Mam SM, żeby pokazać wszystkim, że stwardnienie rozsiane nie oznacza końca marzeń. Mi na początku też wydawało się, że przebiegnięcie maratonu z SM jest niemożliwe, ale udało się.” – dodaje Milena Trojanowska, ambasadorka kampanii P.S. Mam SM.

Iza i Milena mimo zmagania się z chorobą nie pozwoliły, aby stała się ona centrum ich życia. Prowadzą aktywne, pełne pasji życie i realizują swoje marzenia. Milena intensywnie biega, a na swoim koncie ma maraton.  Iza jest jedyną kobietą w  drużynie rugby na wózkach. Jest też pomysłodawczynią i założycielką strony kulawawarszawa, gdzie pokazuje utrudnienia w przestrzeni miejskiej dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich, aby w ten sposób doprowadzić do pozytywnych zmian.

Stwardnienie rozsiane

Edukacja na temat SM

„Osoby, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane wychodzą od lekarza i nie wiedzą co mają dalej robić. Z  tym samym problemem muszą zmierzyć się ich bliscy, dlatego tak ważny jest szybki dostęp do rzetelnej wiedzy na temat choroby oraz pozytywnych przykładów pokazujących jak można ułożyć swoje życie z chorobą. – mówi  Izabela Czarnecka – Walicka – SM nie zniknie i trzeba znaleźć na tę chorobę miejsce w życiu. Najważniejsze to nie dopuścić, aby SM stało się centrum życia osoby chorej i jej bliskich, to powinno być tylko postscriptum, czyli właśnie P.S. Mam SM. Jako fundacja staramy się wypełnić tę lukę w systemie, dostarczając chorym i ich bliskim wsparcie terapeutyczne, merytoryczne oraz motywacyjne.

W ramach kampanii P.S. Mam SM powstała m. in. „Grupa Pozytywnych”. Grupę tworzą osoby w różnym wieku, o różnym stopniu sprawności, które mają rozmaite doświadczenia z chorobą. Łączy ich nie tylko SM, ale przede wszystkim hart ducha, nieustanna pogoń za pasją i nieograniczona chęć spełnienia własnych marzeń. W ramach kampanii dzielą się swoimi historiami, by inspirować do działania osoby nowozdiagnozowane, a także by łamać stereotypy związane z SM.

Z okazji Światowego dnia SM na profilu Fundacji Neuropozytywni na FB, osoby chore na stwardnienie rozsiane mogą dzielić się swoimi marzeniami. Wierzymy, że choroba nie jest całym życiem, a marzenia wypowiedziane na głos, zwłaszcza w tak ważnym dniu jak Dzień SM, spełniają się szybciej!” – zachęca Fundacja.

Fundacja NeuroPozytywni przygotowała także filmy edukacyjne, w których Pani Profesor Haliną Bartosik – Psujek przedstawia najważniejsze informacje dotyczące SM oraz wyjaśnia wszystkie kwestie, które mogą nurtować chorych i ich bliskich.

„Internet jest zazwyczaj pierwszym źródłem informacji na temat choroby, dlatego ważne, aby chorzy mogli czerpać informację z rzetelnego i wiarygodnego źródła.” – podkreśla Izabela Czarnecka – Walicka.

 Najważniejsze wyzwania w leczeniu SM w Polsce

Brak systemowych rozwiązań w zakresie wsparcia psychologicznego to obok słabej dostępności do leków drugiej linii i braku zindywidualizowanej terapii najważniejsze problemy, z jakimi muszą mierzyć się pacjenci chorujący na SM w Polsce. Z danych zebranych przez NFZ wynika, że według stanu na kwiecień 2016 r. leczonych lekami pierwszej i drugiej linii było 20 proc. chorych na SM (9,5 tys.). Grupa chorych, którzy kwalifikują się do leczenia to 70 proc., co oznacza, że zdecydowana większość chorych nie otrzymuje żadnego leczenia. Plasuje to Polskę w grupie trzech państw z najniższą dostępnością do leczenia SM (obok Białorusi i Irlandii) [2].

 „Dzisiejsze leczenie wpływa na różne fazy i różne aspekty SM. Dlatego walczymy o to, żeby leczyć pacjenta jak najszybciej i jak najintensywniej takim lekami, które są dla niego wskazane. Jeżeli pacjent nie toleruje leków pierwszej linii, być może należy przejść od razu na leki drugiej linii.”– podkreśla  Prof. dr hab. n. med. Adam Stępień, kierownik kliniki neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Obecnie, aby zakwalifikować się do leczenia lekami drugiej linii (lekami tzw. drugiego rzutu) musi zostać stwierdzony brak skuteczności leków pierwszej linii. Warunkiem jednak jest przyjmowanie preparatów pierwszej linii przez 12 miesięcy, a nie zawsze organizm chorego toleruje te leki. Obecnie leczonych lekami drugiej linii jest 650 chorych na SM, a 1000 osób oczekuje na leczenie lekami pierwszej linii.

„Dostępność do leków  drugiej linii jest w Polsce bardzo niska, co  wynika z restrykcji programu lekowego.” – podkreśla Prof. dr hab. n. med. Adam Stępień – „W tej chwili lekarz jest zmuszony, aby świadomie czekać, aż u pacjenta pojawi się ciężki rzut, wystąpi niedowład i dopiero wtedy pacjent może być zakwalifikowany do leczenia lekami drugiej linii. Dla mnie są to sprawy nieakceptowalne.”

Stosowanie zindywidualizowanej terapii, która zwiększa szanse na skuteczne leczenie chorych na SM, utrudnia także niska dostępność do leków nowej generacji. Polska wciąż znajduje się w ogonie Europy pod względem dostępności do nowoczesnych terapii dedykowanych stwardnieniu rozsianemu. Wiele leków dostępnych np. na Słowacji wciąż jest nieosiągalnych dla polskich pacjentów, bowiem w Polsce nie ma żadnych programów umożliwiających dostęp do tych terapii.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest corocznie w ostatnią środę maja. W 2009 roku Międzynarodowa Federacja SM (MSIF – Multiple Sclerosis International Federation) zainicjowała pierwsze obchody stwardnienia rozsianego. Celem tego dnia jest promowanie pozytywnych przykładów chorych, którzy mimo choroby realizują swoje pasje.

[1] Dane zebrane przez NFZ, stan na 2012 rok.

[2] Dane z MS Barometer 2013 – European Multiple Sclerosis Platform. Pełna treść nadania dostępna jest tutaj http://www.ms-sep.be/userfiles/files/emsp/MS%20Barometer%202013.pdf