Od dziś pacjenci pozostający pod opieką Szpitala Miejskiego w Tychach korzystać mogą ze specjalnie przygotowanej Stacji ETZ – Enzymatycznej Terapii Zastępczej. To przyjazne i komfortowe miejsce do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych rzadkimi chorobami.
Wśród 7 tysięcy rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie dostarcza do organizmu osoby chorej, brakujące enzymy. Te pomagają w rozkładaniu produktów metabolizmu w ludzkim ciele i zapobiegają gromadzeniu nierozłożonych substancji w narządach wewnętrznych. Leczenie pomaga złagodzić rozwój zagrażającej życiu choroby i daje pacjentom szansę na niemal normalne funkcjonowanie. Leczenie przyjmowane jest do końca życia, a pacjenci co dwa tygodnie przyjmują kolejną kroplówkę z brakującym enzymem, odwiedzając szpital średnio 26 razy w roku.
„Każde podanie leku oznacza kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ – tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne. Stacja otwarta w tyskim szpitalu jest drugim taki obiektem w Polsce” – tłumaczy Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan – organizator programu.
Szpital Miejski w Tychach od 2006r. realizuje program lekowy „Leczenie choroby Gaucher’a”, będąc jednocześnie jedynym szpitalem na terenie województwa śląskiego, który oferuje leczenie i otacza opieką pacjentów z rzadką chorobą Gauchera. W tej chwili terapią objętych jest w placówce 6 pacjentów.
W ramach projektu ”Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” przygotowano salę, w której podawane są leki w postaci wlewów. Sala została wyposażona w wielofunkcyjne fotele medyczne służące m. in. do realizacji procedur onkologicznych i dializacyjnych oraz w specjalne stojaki do kroplówek. Obok wyposażenia medycznego w sali umieszczono meble, edukacyjne infografiki oraz otwartą biblioteczkę, które budują poczucie komfortu i bezpieczeństwa dla pacjenta.
„Wiemy, że estetyka pomieszczenia, wyposażenie oraz nowoczesny sprzęt medyczny zupełnie zmienia komfort pobytu i optykę całego procesu leczenia ze strony pacjenta. W przygotowanej sali będzie realizowana także chemioterapia w trybie szpitalnym, stąd z tego wyjątkowego miejsca i świetnych warunków skorzystają także pozostali pacjenci” – mówi Pani Elżbieta Ek, główny Księgowy Szpitala Miejskiego w Tychach.
Więcej informacji na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich oraz www.nadziejawgenach.pl
Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Fundatorem projektu jest Sanofi – Aventis Sp. z o.o.